
Vaak ziek?
Misschien is er meer aan de hand…

Ondertussen heb je misschien al een heel aantal artsen geraadpleegd zonder veel vooruitgang…
Een herkenbaar scenario voor jou of voor je kind? Heb je een vermoeden dat er meer aan de hand is? Een PID (= primaire immuundeficiëntie) kan aan de oorsprong van dit alles liggen. Lees verder voor meer informatie!
Wat is PID?

PID
Primair = een aandoening die erfelijk en/of aangeboren is, met een genetische oorsprong.
Immuun – = met betrekking tot het immuunsysteem of afweersysteem van het lichaam.

GEVOLGEN
- Herhaalde infecties of ontstekingen
- Ontwikkeling van auto-immuunziekten
- Allergiëen
- …

BELANG VAN DIAGNOSE

WIST-JE-DAT
De dokters gaven me minder dan 5% overlevingskans, zonder te weten hoe ik eruit zou komen. En kijk mij nu! Ik sta er nog, zonder mentale beperkingen en met fysieke gevolgen waarmee te leven valt.
Krista bracke
Presentatrice Radio 1

Test jezelf

Doe de test voor kinderen

Take the test for adults
Minder dan twee alarmsignalen aangeduid
Je hebt minder dan twee alarmsignalen aangeduid voor jezelf of je kindje.
Op het eerste zicht is er geen vermoeden van een PID, maar als je twijfelt of toch meer informatie wenst, aarzel niet om te spreken met je arts!
Twee of meer alarmsignalen aangeduid
Download en bespreek deze resultaten met je arts. Hij of zij zal zelf enkele onderzoeken uitvoeren om te zien als er daadwerkelijk sprake is van een immuundeficiëntie bij jezelf of je kindje, of zal je doorverwijzen naar een specialist voor verder onderzoek. De basisonderzoeken bestaan o.a. uit een urineonderzoek en een bloedonderzoek.
De resultaten van deze onderzoeken moeten steeds worden geëvalueerd en bevestigd door een gespecialiseerde arts. Een groep van ongeveer 30 artsen in België (onder de naam BPIDG, Belgian Primairy Immune Deficiency Group) is gemandateerd om de diagnose PID te bevestigen en indien nodig een behandeling op te starten.
En nu?
-
Soms kan een preventieve of curatieve antibioticakuur, antivirale ofschimmeldodende medicatie voldoende zijn.
-
Veel patiënten kunnen behandeld worden door het toedienen van antistoffen(= immunoglobulines) die ze zelf niet aanmaken. Deze antistoffen komen uithet plasma van een groot aantal donoren. Dit plasma ondergaat eerst eengroot aantal analyses en behandelingen, alvorens het als geneesmiddelbeschikbaar wordt gesteld voor de patiënt. Deze antistoffen kunnen via eenintraveneus infuus in het ziekenhuis of onderhuids thuis worden toegediend.
-
In enkele zeer ernstige gevallen is er stamceltransplantatie of gentherapienodig.

Waar kan je terecht?


Paus vzw wil (wetenschappelijke) kennis over zeldzame en onbekende aandoeningen vergroten, ook bij hulpverleners, om zo uiteindelijk beter tegemoet te komen aan de noden van patiënten en hun omgeving.

Bubble ID is een initiatief van CPIG, het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties Gent. Het wil de onwetendheid rond PID (Primaire Immuundeficiënties) doorprikken en het isolement van PID-patiënten doorbreken (‘Burst the Bubble’).

Music For Kids is een kleine vzw uit Oostham die bestaat uit 2 paar ouders waarvan de kinderen PID hebben. Daarom willen ze zich ook blijvend inzetten om deze chronische ziekte in de maatschappij beter bekend te maken.

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Zij overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad.

KID Fonds wil de zorg voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie (PID) verbeteren door: de ziekte meer bekend te maken bij de eerstelijnsgezondheidszorg, met het oog op een tijdige diagnose; informatie op maat aan te bieden aan de patiëntjes, hun ouders en hun bredere omgeving; wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen dat bijdraagt tot de kennis van de verschillende PID’s.

BePOPI is een nationale vzw bestaande uit vrijwilligers die zelf aan een primaire immuunstoornis lijden, familie zijn van een PID-patiënt of zich betrokken voelen met PID-patiënten.
BePOPI is in 2021 opgericht en krijgt de steun van IPOPI (International Organisation for Primary Immunodeficiencies) en JMF (Jeffrey Modell Foundation). Beide organisaties overkoepelen alle PID-patiëntenorganisaties en bieden hen een wereldwijd draagvlak.
Privacy policy | Cookies policy | Term of use | BEL-CRP-0068 | /