Vaak ziek?

Misschien is er meer aan de hand…

Je bent ziek, je raadpleegt een arts, je wordt behandeld, je bent weer beter… Maar al snel word je opnieuw ziek.
Ondertussen heb je misschien al een heel aantal artsen geraadpleegd zonder veel vooruitgang…
Een herkenbaar scenario voor jou of voor je kind? Heb je een vermoeden dat er meer aan de hand is? Een PID (= primaire immuundeficiëntie) kan aan de oorsprong van dit alles liggen. Lees verder voor meer informatie!

Wat is PID?

PID

Primair = een aandoening die erfelijk en/of aangeboren is, met een genetische oorsprong.

Immuun – =  met betrekking tot het immuunsysteem of afweersysteem van het lichaam.

 
Deficiëntie = een defect, fout of afwijking.

 

GEVOLGEN

De gevolgen van een PID kunnen zich op verschillende manieren uiten,
afhankelijk van de ernst van de afwijking. Onderstaande lijst bevat slechts enkele voorbeelden:
  • Herhaalde infecties of ontstekingen
  • Ontwikkeling van auto-immuunziekten
  • Allergiëen

BELANG VAN DIAGNOSE

De gevolgen van PID kunnen o.a. blijvende orgaanschade en verminderde levenskwaliteit met zich meebrengen, daarom dient de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld te worden.

WIST-JE-DAT

Er bestaan ongeveer 400 verschillende soorten PID.
 
In Europa zijn er ongeveer 1-10 gevallen van PID per 100.000 inwoners, maar de aandoening is nog steeds ondergediagnosticeerd
 
PID is een erfelijke aandoening, maar kan tot uiting komen op verschillende leeftijden. Soms gebeurt dit kort na de geboorte, maar het kan ook tijdens de jeugdjaren of zelfs op volwassen leeftijd.

De dokters gaven me minder dan 5% overlevingskans, zonder te weten hoe ik eruit zou komen. En kijk mij nu! Ik sta er nog, zonder mentale beperkingen en met fysieke gevolgen waarmee te leven valt.

Krista bracke

Presentatrice Radio 1

Test jezelf

Aan de hand van regelmatig wederkerende alarmsignalen kan een eerste stap gezet worden naar een mogelijke diagnose van een primaire immuundeficiëntie. Hoe sneller iemand met een immuunstoornis de juiste behandeling krijgt, hoe minder kans op blijvende schade.

Doe de test voor kinderen

Doe de test voor volwassenen

1. Heeft je kind 4 of meer nieuwe oorontstekingen in de loop van 1 jaar ?

2. Heeft je kind 2 of meer nieuwe ernstige sinusontstekingen in de loop van 1 jaar?

3. Heeft je kind 2 of meer longontstekingen in de loop van 1 jaar?

4. Heeft je kind groeiachterstand in lengte of gewicht?

5. Heeft je kind nood aan intraveneuze antibiotica om een infectie te genezen?

6. Heeft je kind 2 of meer maanden antibioticatherapie gehad zonder veel effect?

7. Heeft je kind herhaalde diepe abcessen van de huid of inwendige organen zoals de lever?

8. Heeft je kind aanhoudende spruw in de mond of schimmelinfecties ter hoogte van de huid of elders ?

9. Heeft je kind 2 of meer invasieve infecties gehad (bv. sepsis)?

10. Is er een voorgeschiedenis van PID in de familie?

Vraag /10

Resultaat



1. Heb je 2 of meer nieuwe oorontstekingen in de loop van 1 jaar ?

2. Heb je 2 of meer sinusontstekingen in de loop van 1 jaar zonder dat je allergisch bent?

3. Heb je 1 of meer longontstekingen per jaar gedurende meer dan 1 jaar?

4. Heb je chronische diarree met gewichtsverlies?

5. Heb je herhaalde virale infecties (verkoudheden, koortsblaren, wratten, condylomen)?

6. Heb je herhaalde nood aan intraveneuze antibiotica om een infectie te genezen?

7. Heb je herhaalde diepe abcessen van de huid of inwendige organen?

8. Heb je aanhoudende spruw in de mond of schimmelinfecties ter hoogte van de huid of elders?

9. Heb je een infectie met normaliter onschadelijke tuberculosisachtige bacteriën gehad?

10. Is er een voorgeschiedenis van PID in de familie?

Vraag /10

Resultaat



Minder dan twee alarmsignalen aangeduid

Je hebt minder dan twee alarmsignalen aangeduid voor jezelf of je kindje.

Op het eerste zicht is er geen vermoeden van een PID, maar als je twijfelt of toch meer informatie wenst, aarzel niet om te spreken met je arts!

Twee of meer alarmsignalen aangeduid

Download en bespreek deze resultaten met je arts. Hij of zij zal zelf enkele onderzoeken uitvoeren om te zien als er daadwerkelijk sprake is van een immuundeficiëntie bij jezelf of je kindje, of zal je doorverwijzen naar een specialist voor verder onderzoek. De basisonderzoeken bestaan o.a. uit een urineonderzoek en een bloedonderzoek.

De resultaten van deze onderzoeken moeten steeds worden geëvalueerd en bevestigd door een gespecialiseerde arts. Een groep van ongeveer 30 artsen in België (onder de naam BPIDG, Belgian Primairy Immune Deficiency Group) is gemandateerd om de diagnose PID te bevestigen en indien nodig een behandeling op te starten.

En nu?

De behandeling van PID kan op verschillende manieren gebeuren, afhankelijk van
de ernst van de aandoening.
  • Soms kan een preventieve of curatieve antibioticakuur, antivirale of
    schimmeldodende medicatie voldoende zijn. 

  • Veel patiënten kunnen behandeld worden door het toedienen van antistoffen
    (= immunoglobulines) die ze zelf niet aanmaken. Deze antistoffen komen uit
    het plasma van een groot aantal donoren. Dit plasma ondergaat eerst een
    groot aantal analyses en behandelingen, alvorens het als geneesmiddel
    beschikbaar wordt gesteld voor de patiënt. Deze antistoffen kunnen via een
    intraveneus infuus in het ziekenhuis of onderhuids thuis worden toegediend.

  • In enkele zeer ernstige gevallen is er stamceltransplantatie of gentherapie
    nodig.

Waar kan je terecht?

BPIDG staat voor Belgian Primary Immune Deficiency Group. Dit is een artsenvereniging met pediaters, hematologen, pneumologen en oncologen die zich specialiseren in de complexe materie van PID. De BPIDG-experten staan in voor het opstellen van richtlijnen, het ontwikkelen van patiëntenregisters, het vaststellen van een correcte diagnose en het optimaliseren van de behandeling van patiënten met PID.

Regionale organisaties 

Privacy policy | BEL-CRP-0068 | /