Paus vzw souhaite accroître les connaissances (scientifiques) sur les maladies rares et inconnues, également parmi les prestataires de soins, afin de mieux répondre aux besoins des patients et de leur environnement.

Bubble ID est une initiative du CPIG, le Centre pour l’Immunodéficience Primaire de Gand. Il vise à briser l’ignorance entourant les PID (Primary Immune Deficiency) et à briser l’isolement des patients PID (‘Burst the Bubble’).

Music For Kids est une petite organisation à but non lucratif d’Oostham qui se compose de 2 paires de parents dont les enfants ont un PID. C’est pourquoi ils veulent continuer à travailler pour mieux faire connaître cette maladie chronique dans la société.

RaDiOrg est l’association faîtière belge des personnes atteintes d’une maladie rare. Ils fédèrent toutes les associations de patients atteints de maladies rares et assistent chacun par des conseils et une assistance.

KID Fonds veut améliorer la prise en charge des enfants atteints d’un déficit immunitaire primaire (DIP) en : sensibilisant à la maladie dans les soins de santé primaires, en vue d’un diagnostic rapide ; offrir des informations sur mesure aux patients, à leurs parents et à leur environnement au sens large; soutenir la recherche scientifique qui contribue à la connaissance des différents DIP.

BePOPI est une organisation nationale à but non lucratif composée de bénévoles qui souffrent eux-mêmes d’un trouble immunitaire primaire, qui sont apparentés à un patient DIP ou qui se sentent impliqués auprès de patients DIP.

BePOPI a été fondée en 2021 et est soutenue par IPOPI (International Organization for Primary Immunodeficiencys) et JMF (Jeffrey Modell Foundation). Les deux organisations sont l’organisation faîtière de toutes les organisations de patients DIP et leur offrent un soutien mondial.